El
síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo
de afecciones denominadas trastornos del espectro autista. La expresión
"espectro autista" se refiere a un abanico de trastornos del
desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de
características similares.
La
expresión "trastornos del espectro" se refiere a que los síntomas de
cada uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos
grados de severidad: dos niños con el mismo diagnóstico, a pesar de tener en
común ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una amplia gama de
habilidades y de capacidades.
El síndrome de Asperger
El
trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944,
describió por primera vez una serie de patrones de comportamiento que él había
observado en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino.
Asperger observó que aquellos pacientes, a pesar de presentar una inteligencia
y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves deficiencias en las
habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y
presentaban problemas de coordinación.
Según la
Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., el síndrome de Asperger
aparece más tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta más tarde. Muchos
niños se diagnostican después de haber cumplido 3 años y la mayoría de los
afectados se diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 años.
El síndrome
de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales
deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y otras
peculiaridades o rarezas características. Los niños con síndrome de Asperger a
menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el
lenguaje corporal de los demás; pueden implicarse en rutinas obsesivas y
presentar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo,
les puede molestar una luz que a los demás no les afecta, pueden taparse los
oídos para no oír los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar
prendas de ropa de un solo tipo tejido).
En
general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar
adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto
de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.
Entre
otras características del síndrome de Asperger, se incluyen el retraso motor y
la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones
peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen problemas para mostrar
empatía hacia los demás y siguen presentando dificultades en sus interacciones
sociales.
Los
expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y
normalmente dura toda la vida. De todos modos, los síntomas pueden ir y venir a
lo largo del tiempo y los servicios de intervención precoz pueden ser de gran
utilidad.
Signos y síntomas
Puesto
que los síntomas del síndrome de Asperger suelen ser difíciles de distinguir de
los que aparecen en otros problemas del comportamiento, lo mejor es que un
médico u otro profesional de la salud evalúe los síntomas de su hijo. No es
nada raro que a un niño le diagnostiquen primero un trastorno de déficit de
atención con hiperactividad (TDAH) antes de diagnósticarle de síndrome de
Asperger.
Los niños
con síndrome de Asperger pueden presentar los siguientes signos y síntomas:
- interacciones sociales
mínimas o inadecuadas
- conversaciones que siempre
tratan sobre sí mismos en vez de los demás
- lenguaje
"programado", "robótico" o repetitivo
- falta de "sentido
común"
- problemas para leer,
escribir y con las matemáticas
- obsesiones sobre estímulos
complejos, como determinados patrones visuales o determinadas melodías
- capacidades cognitivas no
verbales entre normales a por debajo de la media, mientras que sus
capacidades cognitivas verbales suelen ser entre normales y por encima de
la media
- movimientos torpes (niños
patosos)
- comportamientos y gestos
peculiares o extraños
Es
importante tener en cuenta que, a diferencia de los niños con autismo, los que
tienen síndrome de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el desarrollo
del lenguaje y suelen tener buena gramática y un vocabulario desarrollado a
edades tempranas. De todos modos, es típico que presenten trastorno del
lenguaje, ya que tienden a ser excesivamente literales y tienen problemas en el
uso del lenguaje en contextos sociales.
Los niños
con síndrome de Asperger no suelen presentar retrasos evidentes en el desarrollo
cognitivo. A pesar de que pueden tener problemas para concentrarse y
organizarse y presentar capacidades bien desarrollados en algunas áreas y
deficitarias en otras, su inteligencia se suele encontrar en la media y a veces
o por encima de la media.
¿Cuál es la causa del síndrome de Asperger?
Los
investigadores y los expertos en salud mental todavía siguen investigando sobre
las causas del autismo y del síndrome de Asperger. Muchos creen que el patrón
de comportamiento que caracteriza al síndrome de Asperger puede tener muchas
causas. Las investigaciones apuntan a la posibilidad de que las anomalías
cerebrales entre las causas de este síndrome, ya que con técnicas de imagen se
han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas
del cerebro de niños afectados por este síndrome.
También
parece haber un componente hereditario en el síndrome de Asperger, y las
investigaciones indican que en algunos casos este síndrome se puede asociar a
otros trastornos mentales, como la depresión y el trastorno bipolar.
Contrariamente
a la incorrecta asunción que hacen algunas personas sobre este trastorno, el
síndrome de Asperger no está provocado por carencias emocionales ni por el tipo
de educación recibida. Puesto que algunos de los comportamientos que presentan
algunas personas con síndrome de Asperger pueden ser vistos por los demás como
faltas de educación deliberadas, mucha gente asume erróneamente que el síndrome
de Asperger es el resultado de una mala educación por parte de los padres de
los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de un trastorno
neurobiológico cuyas causas todavía no se acaban de entender por completo.
En la
actualidad no es posible curar este trastorno; los niños con síndrome de
Asperger se convierten en adultos con síndrome de Asperger. Pero muchos llevan
vidas plenas y felices, y la posibilidad de lograr este objetivo se ve
favorecida si la educación, el apoyo y los recursos son los adecuados.
Diagnóstico del síndrome de Asperger
El
síndrome de Asperger puede ser muy difícil de diagnosticar. Los niños con esta
enfermedad tienen un funcionamiento normal en muchos aspectos de la vida, de
modo que es fácil atribuir sus extraños comportamientos simplemente a que son
"diferentes".
Los
expertos afirman que una intervención precoz, que englobe tanto aspectos
educacionales como sociales, llevada a cabo en un momento en que el cerebro
todavía está en proceso de desarrollo, es sumamente importante para un niño
afectado por este síndrome.
Si su
hijo presenta algunos de los síntomas y comportamientos típicos del síndrome de
Asperger, es fundamental que pida ayuda a su pediatra. Es posible que este les
remita a un profesional de la salud mental o a otro especialista para que haga
una evaluación más detenida del niño.
Para que
el especialista pueda emitir un diagnóstico sobre su hijo, tendrá que llevar a
cabo una evaluación "psicosocial" completa. Esto incluirá una
entrevista a los padres sobre cuándo se identificaron los síntomas del niño por
primera vez, el desarrollo de la motricidad y del lenguaje, así como otros
aspectos de la personalidad y del comportamiento del niño (actividades
favoritas, hábitos inusuales, preocupaciones, etc.).
Se hará
un énfasis especial en el desarrollo social, incluyendo los problemas pasados y
actuales del niño en lo relativo a las relaciones sociales y al desarrollo de
las amistades. Normalmente se realiza una evaluación psicológica y de las
habilidades comunicativas del niño para identificar las áreas donde presenta
mayores deficiencias.
Tratamiento del síndrome de Asperger
Puesto
que el síndrome de Asperger puede cursar con patrones de comportamiento y
problemas muy diferentes entre los afectados, no existe ninguna pauta
tratamiento "típica". De todos modos, en función de cuáles sean sus
puntos fuertes y débiles (o de sus antecedentes evolutivos), los niños con
síndrome de Asperger se pueden beneficiar de los siguientes tratamientos:
- información y entrenamiento
para los padres
- intervencion educacional
especializada para el niño
- entrenamiento en habilidades
sociales
- terapia del lenguaje
- entrenamiento en integración
sensorial para los niños más pequeños, normalmente llevada a cabo por
terapeutas ocupacionales, en la cual los niños se desensibilizan ante los
estímulos a los que son excesivamente sensibles
- psicoterapia o terapia
cognitivo-conductual para los niños mayores
- medicación
El hecho
de que todas las personas que cuidan de su hijo se involucren en su tratamiento
será de gran ayuda para él. Los profesionales de la salud que atienden a su
hijo deberían estar informados de lo que hacen los demás y usted a menudo se
encontrará actuando como el "director general" de toda la escena. Los
profesores, canguros, otros miembros de la familia, los amigos cercanos y
cualquier otra persona que cuida de su hijo también deberían involucrarse en el
proceso.
Es
importante saber que hay muchas personas que pueden proporcionar asistencia a
su hijo. La clave está en pedir ayuda lo antes posible y encontrar el programa
adecuado para el niño. Los niños con síndrome de Asperger pueden experimentar
grandes avances con el tratamiento y la educación adecuados.
Ayudar a su hijo
Aunque el
síndrome de Asperger plantea desafíos tanto a los niños afectados como a sus
padres, usted puede ayudar a su hijo en su proceso de adaptación y ofrecerle su
apoyo de muchas formas diferentes:
- Busque programas
educacionales y de formación para padres. Usted es el primer maestro de su
hijo y seguirá siendo una figura clave fundamental para favorecer su
desarrollo.
- Enseñe a su hijo las
habilidades necesarias para cuidar de sí mismo. Aprender estas habilidades
ayuda a los niños a desarrollar la máxima independencia.
- Puesto que no siempre es
fácil reconocer la presencia de el síndrome de Asperger, avise a los demás
de que su hijo tiene necesidades especiales. En calidad de padre, es
posible que deba asumir el papel de educador cuando trate con los
profesores, el personal médico y otros cuidadores de su hijo.
- Busque un programa orientado
a tratar las necesidades específicas de su hijo o las áreas donde presenta
mayores deficiencias. La Sociedad Americana del Autismo (ASA, por sus
siglas en inglés) anima a los familiares a que hablen con el director del
programa para determinar si su currículum atiende las cuestiones específicas
de su hijo.
- Elija programas y
tratamientos especiales que se centren en los resultados a largo plazo y
que tengan en cuenta los niveles evolutivos de los niños.
- Recuerde que su hijo forma
parte de la unidad familiar y que sus necesidades se deben sopesar con las
de los demás miembros de la familia.
- Busque apoyo para usted y
para los otros miembros de su familia. Usted no podrá ayudar a su hijo si
no atiende sus propias necesidades emocionales y corporales. Es posible
que se organicen grupos de apoyo en hospitales o centros de salud mental
de su localidad. De todos modos, en EE.UU., existe una gran variabilidad
entre los diferentes estados en lo relativo a los tipos de servicios que
ofrecen el gobierno y otros programas para niños con trastornos del espectro
autista y sus familias.
Tomado de: kidshealth.org
